La Alcaldesa Jacqueline Romero entregó su apoyo y acompañó, por más de tres kilómetros, a Camila Gómez, madre de Tomás, quien hace más de 13 días inició una caminata desde Chiloé a Santiago, con el objetivo de lograr los 3.500 millones de pesos que cuesta el medicamento que necesita su hijo. Además de visibilizar el problema de quienes viven y conviven con la Distrofia Muscular de Duchenne en nuestro país.
Un multitudinario apoyo entregó Pitrufquén a Camila Gómez, quien inició una caminata desde Chiloé a Santiago, con el fin de lograr reunir 3.500 millones de pesos, para adquirir el remedio que necesita su hijo de 5 años, Tomás Ross, que padece de Distrofia Muscular de Duchenne. Una rara enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los músculos del cuerpo, debido a la ausencia o disfunción de la proteína distrofina.
La joven madre llegó, este viernes, hasta Pitrufquén, siendo recibida por la Alcaldesa Jacqueline Romero y cientos de personas que se volcaron hasta la Ruta 5 Sur -que cruza la comuna- para entregarle su cariño, ánimo, solidaridad y aporte de dinero en efectivo para llegar a la ansiada meta.
En su paso por Pitrufquén, Camila agradeció el apoyo y la energía positiva de los pitrufqueninos. “Gracias a Pitrufquén. De verdad se sintieron las buenas energías. Gracias por comprender la lucha que enfrentamos nosotros por los niños. De verdad se agradece”.
Por su parte, la primera autoridad comunal, quien acompañó por más de 3 km a la Mamá de Tomás, agradeció el apoyo de la comuna hacía Camila y señaló que el Estado debe asumir la responsabilidad de estas enfermedades que significan un alto costo para las familias de nuestro país. “Mucha emoción, como mamá. Y agradecer a nuestra comuna por el tremendo apoyo a esta mujer y madre. Y ahora se viene el apoyo más fuerte que hay que darlo en el parlamento. Hoy día es necesario que los parlamentarios y el Estado de Chile se haga responsable de las enfermedades que no cubren. No puede ser que una madre tenga que hacer esta tremenda caminata. Mamás haciendo bingos. Familias completas haciendo beneficios para ayudar a sus hijos y conseguir los recursos que necesitan, porque no la cubre nuestra salud pública”, recalcó la Alcaldesa.
Cabe señalar, que el medicamento que necesita Tomás, es el Elevidys, una inyección que debe aplicarse en Estados Unidos con un costo de 3.500 millones de pesos y que recién este año fue autorizada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU (FDA).
