Una multitudinaria bienvenida tuvo Camila Gómez, en compañía de Marcos Reyes, durante la tarde del pasado jueves 9 de mayo en Gorbea. Vecinos y vecinas de esta comuna la recibieron desde la Quinta faja para hacer entrega de sus aportes, regalos y palabras de ánimo.
Posteriormente, llegaron hasta el local “La Ruta Cervecera”, donde llevaron a cabo un conversatorio en el cual la gente pudo demostrarle su cariño y seguir entregando sus aportes en dinero y palabras de ánimo. En este conversatorio, tanto Camila como Marcos explicaron con más profundidad el motivo por el cual ellos decidieron caminar desde Chiloé con la meta de llegar hasta Santiago, específicamente al Palacio de La Moneda.
Aquella noche descansaron en Gorbea para salir desde temprano el día viernes 10 de mayo, con destino a la capital regional. Alrededor de las 11 de la mañana ingresaron por el peaje lateral de Pitrufquén donde había gente esperándolos para entregar sus aportes.
Posteriormente, ingresaron por la calle Bernardo O’Higgins, donde recibieron el cariño de mucha gente, incluyendo al empresario Edgardo Burgos, quien les entregó una suma de dinero, así como también del personal de la Clínica Cubamed bajo la dirección del doctor Javier Pérez. Entre otros emprendedores, vecinos y vecinas de Pitrufquén.
Además, contaron en todo momento con el apoyo logístico de Carabineros, Bomberos, Seguridad Pública y personal municipal.
Finalmente, retomaron la Ruta 5 Sur en la pasarela de acceso norte de Pitrufquén, dirigiéndose hacia la comuna de Freire. Allí también los esperaban vecinos y vecinas para entregarles sus aportes y palabras de ánimo y apoyo. Posteriormente continuaron con dirección a Temuco, donde hicieron una parada en la Escuela de Carabineros de Las Quilas. Allí Camila se reunió con su hijo Tomas.
Al día siguiente continuaron con su ruta hacia el norte.
¿Quién es Camila Gómez?
No cabe duda que una de las historias que se ha llevado la atención en los últimos días, es la de Camila Gómez, mamá de Tomás Ross, pequeño que padece síndrome de Duchenne y necesita el medicamento más caro del mundo dentro de los próximos meses.
Con el fin de entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric, en la que expone la difícil situación que atraviesan como familia, es que esta joven madre de 32 años, inicio una caminata de más de 1.200 kilómetros, desde Chiloé a Santiago.
Hasta este lunes 13 de mayo, Camila lleva 16 días caminando por la carretera, recibiendo apoyo de todo tipo de gente, desde Carabineros a los camioneros e incluso de Sensual Spider-Man, quien llegó al sur de Chile para hacerle compañía.
A pesar del inminente cansancio, Camila continúa caminando para llegar a Santiago a fin de mes, agradeciendo el cariño de la gente. “Lo que más se repite en el camino que nos dicen con Marcos (presidente corporación familias Duchenne) es no los vamos a dejar solos. Me dicen mucho si el Gobierno no está nosotros los chilenos te compramos el medicamento (…)”.
¿Quién es Marcos Reyes? el panguipullense que camina junto a la mamá de Tomás
Marcos Reyes es el presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile que intenta brindar apoyo a lo largo de Chile a todas las familias que tienen niños y niñas que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que afecta a los músculos de los pequeños y los amenaza con la posibilidad de vivir una vida normal, al punto de tener que usar un silla de ruedas a los 12 años o tener problemas cardiacos a los 20 años. O sea, una esperanza de vida de no más allá de 30 años.
Reyes vive su propio drama, pues sus hijos gemelos, Lucas y Vicente, ambos de 12 años, padecen la enfermedad, pero como ya tienen una edad más avanzada no pueden optar al medicamento que buscan solventar Alex Ross y Camila Gómez. Lucas y Vicente ya usan silla de ruedas para desplazarse.
El dirigente conoció sólo por teléfono a los Ross Gómez y les entregó apoyo emocional a través de la corporación que formó. Posteriormente se le ocurrió a él la idea de caminar y conoció en persona a Camila y Álex dos días antes de iniciar esta cruzada de amor por la Ruta 5.
Marcos conoce muy bien los sufrimientos que implica tener a seres queridos con esta enfermedad inusual y costosa. “Cuando un niño tiene distrofia muscular de Duchenne su cuerpo no es capaz de producir una proteína llamada distrofina que le da fuerzas a sus músculos. Como no está presente los músculos de los niños se van destruyendo”, contó.
“No es sólo el músculo de sus piernas, esto también influye a nivel cardiaco y respiratorio, por lo tanto es complejo y lo único que se les podía dar era corticoides que a su vez tiene efectos adversos importantes como osteoporosis severa, temas a la vista y los niños empiezan a engordar”.
Cabe indicar que a Reyes, no le convenció la respuesta que el Ministerio de Salud le dio a Camila y Alex sobre que no existía el mecanismo para ayudar al pequeño Tomás. “Si no existe el mecanismo administrativo para salvarle la vida a un niño la respuesta debió haber sido que se tenía que crear. Eso habría evitado que hoy día estemos acá y mucho más si hubiesen dicho que ese mecanismo administrativo para crearse iba a ser expedito y rápido”, enfatizó el dirigente de la corporación Familias Duchenne en Chile.
Es importante mencionar que Alex Ross, esposo de Camila y padre de Tomas, acompaña en este desafío en la parte logística.
