Angustiosa espera: bebé de Freire aguarda decisión médica sobre medicamento vital para tratar Atrofia Muscular Espinal Tipo 1

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Andresito es un bebé de la comuna de Freire con casi siete meses de vida. Hace unos días le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (AME1), una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras.

El pequeño se encuentra hospitalizado en aislamiento en la Unidad de Tratamiento Intensivo del hospital regional de Temuco, a la espera de que la junta médica decida si administrarle o no el medicamento Zolgensma. Conversamos con su papá, Andrés Navarro, quien nos comentó que el neurólogo que está tratando a su hijo reunió todos los antecedentes y los envió a la comisión médica, quienes decidirán si administrar o no este medicamento. Hoy se cumple el plazo de cinco días hábiles y esperan angustiosos una respuesta positiva.

Pero aunque la respuesta sea positiva, los padres del pequeño freirino esperan que el gobierno apresure la compra y evite la burocracia, ya que están contra el tiempo y el medicamento debe ser administrado antes de que el niño cumpla 9 meses. “La enfermedad que tiene mi hijo, AME1, es la más agresiva”.

De acuerdo con un artículo publicado por la Clínica Las Condes, la Atrofia Muscular Espinal o simplemente AME es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, privando a quien la padece de la fuerza física necesaria para moverse, caminar, respirar y comer debido al deterioro de las neuronas motoras de la médula espinal.

La doctora Claudia Castiglioni, neuróloga de Clínica Las Condes, señala que existen diferentes grados de la enfermedad con distintos niveles de severidad, dependiendo del tipo. “El tipo 1 es el más grave. Los padres notarán que el bebé se mueve poco, moviliza muy poco las extremidades, tiende a mantener una postura cuando está acostado con las caderas abiertas o abducidas, no flecta las piernas y se demora o no logra desarrollar el control de la cabecita que puede permanecer poco firme al tomarlo en brazos o rezagada al levantarlo de la cama”, indica la especialista.

Un signo importante de esta enfermedad en los niños es la dificultad respiratoria. Ellos respiran más agitado debido al escaso desarrollo y fuerza de la musculatura intercostal. Inflan el abdomen y retraen el tórax en la inspiración. Tampoco tienen reflejo de la tos.

Esta enfermedad requiere un abordaje multiprofesional: neurólogos, fisiatras, broncopulmonares, nutriólogos, traumatólogos, endocrinólogos y un conjunto de profesionales de apoyo como kinesiólogos, terapeutas, fonoaudiólogos y psicólogos. “Por el momento no estamos pidiendo apoyo económico; pero más adelante cuando nuestro hijo necesite rehabilitación necesitaremos apoyo porque esta no está cubierta por el servicio de salud”, agregó Andrés Navarro.

Por ahora, las siguientes horas son cruciales para recibir una respuesta positiva y que el pequeño Andresito pueda recibir el medicamento Zolgensma. “Reitero que aunque nos den noticias positivas al respecto, nos tocará presionar para evitar tanta burocracia y para que el gobierno compre ese medicamento que cuesta alrededor de dos mil millones de pesos. Es todo un proceso porque además en Chile solo pueden tratarlo en el hospital Calvo Mackena; por eso ahora lo primero es recibir una respuesta positiva y acelerar la compra para que reciba antes de los 9 meses el medicamento”, agregó el papá del menor.

Cabe señalar que este fármaco ayudará a disminuir la velocidad en la que progresa la debilidad muscular.

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