Freire: Padres de bebé con Atrofia Muscular Espinal aguardan respuesta sobre medicamento este miércoles

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Para este jueves estaría programada una reunión entre los padres de Andrés Navarro, un bebé de 7 meses de la comuna Freire que padece Atrofia Muscular Espinal y espera un medicamento de alto costo, y el subsecretario de Redes Asistenciales, Osvaldo Salgado. El menor se encuentra internado en la UTI del Hospital Regional de Temuco debido a esta enfermedad degenerativa.

La familia ha expresado su preocupación por la falta de respuesta del gobierno, caminando desde la pasarela Freire hasta Temuco en señal de protesta, durante la jornada del pasado domingo 19 de mayo.

La petición de ayuda se centra en la obtención del medicamento ZOLGENSMA, avaluado en 2000 millones de pesos, antes de que el niño cumpla 9 meses. El subsecretario Salgado explicó que el comité de ética del Ministerio de Salud deberá evaluar si es viable suministrar el fármaco, pese a estar registrado por el ISP, considerando ciertas condiciones para su efectividad en un rango específico de edad, según precisó radio Biobío.

Se espera que el jueves 23 de mayo se lleve a cabo una reunión entre el subsecretario y la familia para abordar los detalles sobre el tema. Sin embargo, los padres indicaron que hasta el momento no han recibido confirmación directa sobre esta reunión. La madre manifestó que están a la espera de una llamada para conocer si se aplicará el protocolo para su hijo. A nosotros no nos dijeron que nos reuniríamos con ellos, nos dijeron que nos iban a llamar. Hoy estamos a la espera de la llamada para recibir una respuesta si se va a aplicar el protocolo para mi hijo (…), señaló.

Andrés Navarro fue diagnosticado con AME 1 el 8 de mayo y su familia ha realizado la solicitud del medicamento con prontitud, acompañados por el médico tratante.

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